380 milhões de euros para aliança europeia que visa acelerar investigação, diagnóstico e tratamento de doenças raras

A Aliança Europeia para a Investigação de Doenças Raras (European Rare Diseases Research Alliance, em inglês, com a sigla ERDERA) vai ser financiada com 380 milhões de euros até 2031, para apoiar e potenciar a investigação, o diagnóstico e o tratamento de doenças raras.
Liderada pelo Instituto Nacional de Saúde e Investigação Médica de França (INSERM), o projeto ERDERA junta 170 entidades dos setores públicos e privados oriundas de 37 países, nomeadamente universidades, centros de investigação, hospitais, autoridades de saúde, entidades reguladoras, agências públicas de financiamento, associações de doentes, associações médicas, e empresas farmacêuticas e tecnológicas. Em Portugal, conta com a participação da Universidade de Coimbra (UC), através do Centro de Neurociências e Biologia Celular (CNC-UC) e do Centro de Inovação em Biomedicina e Biotecnologia (CiBB), da Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica (AICIB), do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), e da Fundação para a Ciência e a Tecnologia (FCT).

Atualmente, mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo são afetadas por uma das cerca de 7 000 doenças raras identificadas até à data. Em Portugal, estima-se que estas doenças afetem entre 600 mil e 800 mil pessoas. O diagnóstico de doenças raras é muitas vezes difícil e pode demorar anos e cerca de 95% destas doenças não têm, atualmente, qualquer tratamento aprovado. Perante este cenário, e em busca de novas respostas para o diagnóstico e tratamento de doenças raras, esta aliança de investigação e desenvolvimento pretende promover e financiar parcerias e colaborações globais entre diversas entidades, de forma a acelerar a implementação de soluções viáveis para o diagnóstico e tratamento destas patologias.